회복과 치료

회복

자폐의 회복이 가능한지에 대해서는 많은 논란이 있으며, 어떤 상태를 회복이라고 여길지에 대한 관점도 분분합니다. “최고의 성과(Best Outcome)”라는 용어가 처음 등장한 것은 Ivar Lovaas박사의 연구에서였습니다. 이 용어는 연구와 관계되지 않은 진단자의 검사 결과 더 이상 자폐로 진단되지 않고 일반수준의 IQ를 보이며 도움이 없이도 일반학교 학급에 다니며 또래집단과 구별하기 어려운 아이들을 설명하는 데에 사용되었습니다. 이러한 기준들은 이후 이루어진 연구들에서도 치료프로그램의 성과를 정의하는 데에 적용되었습니다. 이와 같은 기준에 도달한, 즉 최고의 성과 기준을 충족하는 아이들은 일반인의 눈으로는 알아볼 수 없지만 여전히 약간 특이한 부분이나 몇몇 눈에 띄지 않는 어려움을 가질 수 있으며 대학 진학이나 취업이나 결혼을 할 수도 있습니다.
안타깝게도 이 용어는 많은 곳에서 잘못 사용되고 있으며, 부모님으로 하여금 맞는 방식으로 혹은 적당한 양으로 치료를 받기만 하면 모든 아이들이 이러한 성과를 얻을 수 있다고 믿도록 호도하는 몇몇 치료자들도 있습니다. 그러나 ABA 관련 연구들은 이러한 주장이 사실이 아님을 명백히 보여주고 있습니다. 지금까지의 연구에 따르면 매우 강도 높은(주당 30시간) ABA 서비스를 조기에 제공받은 아이들 중 50%가 채 되지 않는 수의 아이들만이 이러한 최고의 성과를 얻을 수 있습니다.
AP는 조기개입을 통해 많은 아이들이 이러한 최고의 성과를 얻을 수 있다고 굳게 믿습니다. 하지만, 동시에 AP는 최고 성과에 이르지 못하는 경우에도 조기개입이 아이들의 삶의 질에 지대한 영향을 준다는 신념을 갖고 있습니다. 최고의 성과 기준에 부합하지 않는 많은 아이들도 직업을 가질 수 있고, 인간관계를 맺고, 사회에 기여하며 행복하고 뜻 깊은 삶을 누릴 수 있습니다. 이것이 AP에서 치료를 받는 모든 아이들을 위한 AP의 목표입니다.

 

가장 적합한 치료는 무엇일까요?

자폐 아동을 양육하는 데에는 많은 어려움이 따르는데 그 중 하나는 아이에게 적합한 치료를 찾는 일입니다.

매년 자폐 치료에 매우 효과적이라고 공언하는 새로운 치료법, 전문가의 설명과 조언, 다른 부모들로부터 들리는 경험담, 자폐를 치유할 수 있다고 주장하는 약물이나 요법 등이 쏟아져 나오지만, 대부분 그 주장을 증명할만한 과학적인 정밀성이 부족하고 검증되지 않은 경우가 많습니다. 지금까지 광범위한 연구를 통해 자폐아동에 대한 치료효과가 과학적으로 증명된 접근법으로는 ABA(응용행동분석, Applied Behavior Analysis)가 유일합니다. ABA와 비교해 더 효과적인 것으로 ABA만큼 과학적으로 철저하게 검증된 치료법은 존재하지 않는데, 자폐로 진단되는 아이들의 수는 증가하고 있지만 과학적인 증거자료의 부재와 과학계의 반박 및 경고에도 불구하고, 많은 부모님들이 생물학적 근거가 뚜렷하지 않은 보완 대체 약품(CAM)요법에 의지합니다.

치료법이 광범위하게 검증되고 적용되었는지, 과학적으로 연구되었는지, 오랜 기간 동안 입증되었는지 여부는 치료의 성과를 판가름하는 데에 매우 결정적입니다. 따라서, 부모님들은 반드시 치료법에 대해 가능한 모든 선택지를 비판적으로 평가해보고 면밀히 검토해보아야 하며 각 치료법이 주장하는 효과성에 대해 과학적 근거가 있는지 꼼꼼히 알아보아서 실제로 효과가 있는 것이 무엇인지를 알아보고 바람직한 진척과 결과를 내어놓을 수 있는 치료법을 선택해야 합니다.

치료법 결정에 도움을 주는 핵심 질문들은 다음과 같습니다.

  1. 치료 프로그램을 뒷받침하는 근거와 목적은 무엇인가요?
  2. 치료에 대해 서면으로 된 정보가 있나요?
  3. 아이와 가족들은 뭘 하게 되고 어떤 것들을 받게 되나요?
  4. 치료기간은 얼마나 걸리나요? 치료세션은 얼마나 자주 있고 몇 시간이며 가족에게 드는 비용은 얼마인가요?
  5. 치료는 한가지 기술에 집중하나요? 아니면 포괄적인 프로그램인가요?
  6. 치료가 결과적으로 아이에게 해가 되지는 않을까요?
  7. 아이의 발달단계에 적합한 치료인가요?
  8. 직원들의 배경과 교육훈련 경험은 어떻게 되나요?
  9. 치료진은 가족들의 의견을 수용하나요?
  10. 평가 과정은 명시되어있나요? 그리고 치료프로그램은 아이마다 따로 마련되나요?
  11. 아이의 진전사항은 어떻게 측정되나요?
  12. 치료의 효과성에 대해서는 얼마나 자주 평가하나요?
  13. 평가는 누가 진행하나요?
  14. 치료를 계속할지 중단할지 판단하는 데에는 어떤 기준을 적용하나요?
  15. 치료프로그램의 효과성을 증명하는 과학적 근거는 무엇인가요?
  16. 치료가 실패할 경우 아이와 가족들은 어떤 영향을 받게 되나요?
  17. 아이가 현재 받고 있는 다른 치료와 병행할 수 있을까요?